9 de junio: “caminata” por las calles de Madrid para dar voz a enfermos de ELA

Sociedad | 8 de junio, 2018

 

Madrid, 8 jun (EFE).- Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares han convocado para mañana la V Caminata por las Enfermedades Raras por las calles de Madrid con la que quieren alzar la voz para denunciar la situación de “desamparo y precariedad que sufren”.

 

 

Reto todos unidos, colectivos de afectados y familiares de ELA afirma, en una nota de prensa, que ésta es una enfermedad rara cuya baja prevalencia dificulta “en muchas ocasiones” el acceso de las familias a una asistencia “adecuada a sus necesidades”.

La ELA, que en España la padecen unas 4.000 personas, provoca la parálisis progresiva de los músculos, incluidos los que permiten hablar, comer y respirar, además, no existe en la actualidad ningún tratamiento curativo.

Tampoco hay una prueba específica para diagnosticarla, sino que se tienen que hacer numerosas para descartar otras patologías con síntomas similares.

El colectivo destaca que los enfermos reciben una asistencia “precaria” en los hospitales en servicios como fisioterapia que para ellos “son vitales” a lo que se suma la “falta de implicación presupuestaria” para la investigación y los “retrasos burocráticos” para tramitar las ayudas a la dependencia.

“Somos raros porque una estadística lo dice así, pero no podemos dejar de reivindicar nuestra precaria situación y, en muchas ocasiones, desamparo que nos une a tantas familias”, sostiene el colectivo.

La “caminata” comenzará a las 12.00 horas en la Plaza de Lima y recorrerá el Paseo de la Castellana hasta la Plaza de Colón donde los organizadores leerán un manifiesto en el que también subrayarán las consecuencias de los recortes en las personas afectadas, sus familias y en la sociedad en general.

En este sentido, el colectivo ha reclamado todo el apoyo posible a la marcha para dar visibilidad a la patología y la situación que viven los enfermos, con lo que animan a todos los ciudadanos a sumarse a ella. EFE

 

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