La Fundación Andrés Marcio intenta meter gol a la laminopatía con Los Limones

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En la imagen Andrés Marcio, el niño de 12 años afectado por esta enfermedad. Fotos: Fundación Ándrés Marcio

En la imagen Andrés Marcio, el niño de 12 años afectado por esta enfermedad.                                                                                        Fotos: Fundación Ándrés Marcio

Madrid (EFE).- “Hay que meter un gol por la escuadra a las enfermedades raras”. Con este símil futbolístico, Andrés Marcio, un atlético de pro que jamás podrá jugar al fútbol manifestó a la reina Letizia su propósito de vencer algún día a su enfermedad, la laminopatía, enfermedad rara entre las raras con la que le ha tocado vivir a él y otros 8 niños más en España (son 100 en todo el mundo).

La laminopatías son un grupo de trastornos genéticos  raros causados por la mutación en los genes que codifican las proteínas que forman la lámina nuclear, da síntomas variados como la distrofia muscular esqueléticao cardíaca, lipodistrofia y diabetes, displasia, dermopatías o neuropatías lecodistrofia y progeria o envejecimiento prematuro, sintomas que aparecenen la infancia o la adolescencia. Una patología para la  que actualmente no existe curación, solo tratamientos paliativos o de mantenimiento que atenúan los síntomas.

El próximo partido contra la laminopatía se juega en el que hasta hace dos años ha sido su colegio, Monte Tabor-Schoenstatt, en Pozuelo de Alarcón (Madrid), que el próximo 4 de diciembre acogerá el IV Festival Solidario Fundación Andrés Marcio con la actuación estelar del grupo musical Los Limones.

Andrés y sus padres, Beatriz y Jesús, forman un sólido equipo, la Fundación Andrés Marcio niños contra la laminopatía, que juega en todas las ligas posibles, desde carreras solidarias a la venta de camisetas benéficas diseñadas por Mikel Urmeneta, de Kukuxumusu.

Son iniciativas con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad que le fue diagnosticada con 7 años, tras un agotador peregrinaje por médicos de toda España, incluso de Francia, prácticamente desde que nació.

Andrés, un alegre y estudioso adolescente de 15 años, sufre una distrofia muscular congénita, que le impide ponerse en pie y sostener su cabeza, y que lleva aparejada una insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas.

La más característica, un corazón que no para de crecer y que le puede llevar a una muerte súbita.

Pese a las numerosas intervenciones quirúrgicas a las que se ha tenido que someter, su esperanza de vida se sabe que es corta.

Él es consciente de ello, pero pese a esa espada de Damocles que pende sobre él y su familia, es quien más anima a sus padres a seguir adelante y a contribuir a que se investigue con todos los medios posibles esta incapacitante enfermedad para lograr algún día erradicarla.

Por eso están volcados en su fundación, a través de la que por cuarto año consecutivo organizan este festival solidario, que será conducido por el periodista Javi Nieves, de Cadena 100, y contará también con la intervención del monologuista Kaco Forns. Las entradas están en la venta en Ticketfever.es. EFE

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