[VÍDEO] El Hospital de Getafe centro de referencia en el tratamiento de la osteogénesis imperfecta «huesos de cristal» La Comunidad cuenta con 28 Centros, Servicios y Unidades de Referencia a nivel nacional para la atención de enfermedades poco frecuentes

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Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de Madrid acompañdo de los médicos y pacientes de la Unidad de os---del H. de getafe.
Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de la CAM, acompañado de los médicos y pacientes de la Unidad de osteogénesis  del H. Universitario de Getafe.

El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, ha participado hoy en el Encuentro con Niños de osteogénesis imperfecta organizado por el Hospital Universitario de Getafe, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Hoy día no existe un tratamiento curativo de la enfermedad, por lo que las opciones farmacológicas autorizadas para el tratamiento tienen como objetivo principal incrementar la masa ósea mediante la disminución del mecanismo de destrucción del hueso (actividad osteoclástica).

El Hospital de Getafe  que trata a niños con osteogénesis imperfecta desde los años 90, cuenta con una Unidad Multidisciplinar formada por profesionales de los servicios de Pediatría, Traumatología, Radiología, Anestesiología, Cardiología, Endocrinología, Neumología, Genética, Otorrinolaringología y Oftalmología y Rehabilitación con un amplio conocimiento de la enfermedad.

La Unidad trabaja con un modelo de consulta y pruebas basado en la Alta Resolución con un protocolo específico elaborado por el centro. Así, con anterioridad al ingreso o a la visita a las consultas se programan para la misma mañana las distintas pruebas y citas con los especialistas, evitando desplazamientos y visitas sucesivas al Hospital de pacientes y familiares, que proceden de todo el Sistema Nacional de Salud.

Las enfermedades poco frecuentes afectan a más de 400.000 personas en la Comunidad de Madrid.

La Unidad de Osteogénesis Imperfecta del Hospital de Getafe, atiende en la actualidad a 96 pacientes pediátricos, de los cuales 60 reciben tratamiento farmacológico y el resto están en seguimiento de las diversas manifestaciones de la enfermedad.

Durante el encuentro, en el que han participado pacientes, familiares, asociaciones y profesionales sanitarios, el consejero de Sanidad ha conocido de primera mano cómo es la vida con osteogénesis imperfecta, una enfermedad genética que provoca fragilidad ósea y fracturas muy frecuentes ante mínimos traumatismos.

Paula, de 13 años; Juan, también de 13; y Carla, de 7 años, pacientes del Hospital, han explicado a los asistentes cómo afrontan su vida diaria y sus actividades en familia, con amigos y en el colegio. El acto ha contado asimismo con la participación de las asociaciones AHUCE y AMOI, que agrupan a familiares y pacientes, que han demandado una mayor concienciación y visibilidad social de los afectados.

 

 

 

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