Un documental mueve conciencias con últimos años de vida de un enfermo de ELA

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EFE.-Mariano López falleció a causa de la ELA dos horas después de romper a llorar al ver el documental que muestra los tres últimos años de su vida, rodado por un amigo para mostrar a la sociedad la dureza y obstáculos de la enfermedad, pero también la valentía y el optimismo gracias al apoyo familiar.

El cineasta Miguel Martí muestra en «Capitán Nemo» los últimos años de vida del que era su amigo, una película «muy dura, pero llena de esperanza» que pretende divulgar lo que es la esclerosis lateral amiotrófica y los problemas que encuentran los que sufren esta enfermedad, ha explicado en una entrevista con Efe antes de presentar la cinta en la 66ª Semana Internacional de Cine de Valladolid.

Visitas al hospital, masajes, el deterioro constante, los cuidados de su familia, los problemas con las sillas de ruedas o los obstáculos en las calles componen un documental que supone el último grito de auxilio de Mariano, quien dedicó sus últimos años al activismo ante una enfermedad con la que compartía cumpleaños.

Prueba de ello es que cuando cumplió medio siglo en su último aniversario, el 21 de junio que coincide con el Día Internacional contra la ELA, Mariano vivió esta jornada con la Fundación Luzón, recorriendo la ciudad de Madrid y sus monumentos teñidos de verde.

En el documental queda reflejada la importancia de la familia del enfermo y la necesidad de disponer de recursos para hacer frente a todos los costes de tratamientos, silla o cuidadores.

«He sentido que tienes que tener mucha suerte de contar con el apoyo de la familia. Si estás realmente solo y dependes de las instituciones puedes llegar a tener muchos problemas», cuenta Martí, críticas que se ven reflejadas en la cinta por parte de las fundaciones Luzón y adELA.

Como ejemplo, el realizador recuerda que tras mandar varias cartas pidiendo ayudas a veces llegaban cuando ya no era necesario, como cuando a Mariano le llegó una silla en la fase de la enfermedad que ya le impedía moverse.

Destaca el director la necesidad de comunicarse cuando ya no era posible hablar ni moverse, y en este sentido pide a las administraciones que faciliten la tecnología que permite controlar el ordenador mediante el ojo, un dispositivo que comercializa uno de los colaboradores de la cinta, la marca Irisbond.

Martí se deshace en elogios a Mariano y su «fuerza, valentía e ilusión de ayudar y luchar por los demás», un optimismo que convierte una película a priori complicada en un ejemplo de «ganas de luchar y de vivir».

La importancia del apoyo de los familiares les llevó a «mostrar a Mariano el optimismo y la alegría, pero luego en otra habitación a echar lágrimas y sentirse frustrado».

Como experiencia propia de Martí, quien conocía a López por haber trabajado juntos en el sector audiovisual, el rodaje ha sido «duro, pero muy bello» porque considera que ha conseguido la historia que Mariano quería contar, un documental que atribuye al trabajo de los dos.

«El documental muestra lo bello que es el ser humano, ante la necesidad imperiosa de ayuda la gente arrima el hombro, es altruista», defiende el director, quien relata cómo el cuñado del protagonista le veía pocas veces al año y ante la enfermedad «lo acogió en casa y trató como a su propio hijo». EFE

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