Sin tratamiento específico para 9 de cada 10 afectados por enfermedades raras

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Las enfermedades minoritarias son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes o una de cada 2.000 personas.

viamadridtv.es.-Agencias.- Más del 90 % de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con tratamientos específicos, según asociaciones médicas y de afectados, que cifran en unos tres millones las personas que sufren estas patologías en España y que reclaman potenciar la investigación en este campo.

Esta es la principal reivindicación de expertos y afectados en la conmemoración este 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan a un ocho por ciento de la población en todo el mundo.

Las enfermedades raras se manifiestan en tan solo cinco de cada diez mil habitantes y tienen muchos aspectos en común, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), que detalla que el 45 % de estas patologías tienen un origen neurológico y, en el caso de las que no lo tienen, “más del 50 % presentan manifestaciones neurológicas”.

Además de la complejidad de estas enfermedades destaca la dificultad habitual a la hora de tratarlas y de diagnosticarlas, algo que supone “un tiempo medio de cinco años”, según la SEN.

Alerta también la Sociedad de que al debut precoz de estas enfermedades -más del 50 % se manifiestan en menores de dos años- se suma el agravante de la falta de tratamiento “específico y/o efectivo” para más de un 90 % de ellas.

Y subraya que generan “una considerable carga familiar” porque la lucha en que desemboca el pronóstico de una enfermedad rara es batallada tanto por los pacientes que la sufren como por sus familias, ya que el 85% son crónicas y el 65% graves e invalidantes.

Por su parte, el portal web Acierto.com ha criticado que “el excesivo tiempo necesario para diagnosticar estas enfermedades se agrava con “las largas listas de espera de la Seguridad Social” lo que provoca que uno de cada cinco pacientes recurra a la sanidad privada.

Además, ha advertido de que no todas las aseguradoras “estarán dispuestas a cubrir una enfermedad rara”, aunque algunas sí lo hacen con pólizas específicas.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras ha sido también aprovechado por el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) para reinvindicar los “diágnosticos moleculares”, ya que suponen “el primer avance en la lucha contra el cáncer raro en los últimos años”.

Según sus datos, el 22 % de los enfermos de cáncer en España está afectado por un tumor raro que carece de tratamiento específico.

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