Un enfermo de Duchenne: “La vida es maravillosa”

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Xavier Argemí

EFE.- Xavier Argemí nació en 1995 en Sabadell (Barcelona) y considera que “la vida es maravillosa”, pero, a sus apenas 25 años, dice estar ya preparado para morir porque la distrofia muscular de Duchenne que le diagnosticaron un 11 de marzo de 1999, cuando tenía sólo tres añitos, ya no le deja caminar, ni comer, ni hablar, ni casi respirar.

“Miro con otros ojos tanto a la vida como a la muerte”, confiesa en el libro que ha escrito, titulado “Aprendre a morir per poder viure” (Aprender a morir para poder vivir, de la editorial Rosa dels Vents), en el que explica sus vivencias, relata cómo ha llevado la enfermedad y sobre todo homenajea a su familia, que le ha ayudado a superar todos los tropiezos.

Seguidor del Sabadell y del Barça, amante de la naturaleza y los animales, especialmente los perros, Argemí está ultimando sus estudios universitarios de Multimedia en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

Postrado en una silla de ruedas, necesita ayuda de su familia para desplazarse, para beber agua, para cualquier necesidad que implique movimiento porque los músculos le han dejado de funcionar.

“Sé que es progresivo, sé lo que implica que lo sea, sé como avanzará todo. He aprendido a vivir con la muerte a la vista, o lo que es lo mismo, he estado aprendiendo a morir para poder vivir”, explica el joven que en noviembre de 2108 decidió que ya no quería ir más al hospital y depende de los cuidados paliativos que le aplican en su domicilio.

“Y paradójicamente mi vida no está siendo -en sentido estricto- una vida desgraciada”, relata en el libro, que rezuma valentía, optimismo y esperanza.

“En este libro no querría inspirar lástima, sino compartir mi experiencia. Sobre cómo vivir. Sobre cómo mirar la muerte de cara. Y cómo encontrar sentido a todo”, dice.

Como la enfermedad le impide escribir correctamente en un teclado, ha dictado el libro y sus padres, él pediatra y ella enfermera, y un hermano le han ayudado a darle forma.

El libro comienza recordando que, cuando tenía entre 2 y 3 años su lenguaje era muy limitado, que sus padres le veían “un poco parado” y pensaron que era autista o tenía algún tipo de retraso mental.

A principios de 1999 le diagnosticaron unos niveles muy altos de una enzima que se llama creatina-fos-focinasa: “Tenía 40.000 cuando lo normal en mi caso tenían que ser 30”.

El 11 de marzo de 1999 -fecha que tiene grabada a fuego- le hicieron una biopsia y llegó el diagnóstico definitivo: distrofia muscular de Duchenne.

“Fue un impacto para mi familia (…) Una enfermedad incurable y progresiva, que me iría limitando la movilidad y la capacidad muscular en general”, resume el joven, que apenas puede ya mover los dedos de las manos.

“Mi cuerpo se ha ido atrofiando día tras día, de eso no hay duda. Mi espíritu, en cambio, poco a poco, ha ido ganando en flexibilidad, en más aceptación y también de manera progresiva”, cuenta.

El libro resalta que “las pequeñas cosas hacen la vida maravillosa” y su autor defiende que las cosas que no tienen solución no son un problema, son una circunstancia: “No poder caminar no es un problema, es una circunstancia”.

El libro rememora un reguero de operaciones y hospitalizaciones, pero también anécdotas como cuando su madre gestionó que le llamara Pep Guardiola, al que admiraba. “Me llamó a casa y no supe qué decirle de la emoción; ‘força i coratge’ (fuerza y coraje), me dijo él, me preguntó qué jugadores me gustaban más: Messi, Xavi e Iniesta”, le contestó.

O cuando un primo suyo le consiguió un encuentro telemático con Txarango porque no podía ir a su concierto y le cantaron “Mi pueblo”.

Desde abril se alimenta por sonda y asegura que nunca ha pensado en la eutanasia porque “la eutanasia es un tratamiento para que te mueras y las curas paliativas es un tratamiento porque te estás muriendo”.

“El papel de la familia, en mi caso, y especialmente de mi madre, ha sido muy importante para que la enfermedad y sus dolencias no fueran mi única compañera de vida”, agradece.

“Mi vivencia está llena de pequeñas cosas que todas juntas pueden resultar muy grandes: por ejemplo las renuncias que la enfermedad me ha hecho aceptar”, resume el joven, al que sus hermanos subieron a lo alto de la montaña de La Mola en una mochila gigante que fueron cargando a sus espaldas por turnos.

La felicidad no reside en poder hacer muchas cosas, sino en saber disfrutar de aquello que podemos hacer sin pensar en aquello otro que no podemos hacer”, concluye.

Por Paco Niebla

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